Medicina paliativa: entenda mais sobre a importância dessa área

Durante muito tempo, acreditamos que o papel do médico era oferecer assistência aos pacientes enquanto houvesse chances de cura. Quando se esgotavam as possibilidades, o enfermo era liberado para que terminasse sua jornada em casa, mesmo que isso causasse um grande sofrimento tanto ao paciente, quanto à sua família.

Esse panorama vem se transformando de alguns anos para cá graças ao nascimento da Medicina paliativa. Hoje, entendemos que o compromisso do médico se esgota apenas com a morte do paciente, quer ela ocorra em casa, quer no hospital. Há uma crescente preocupação em oferecer conforto àqueles que se encontram em alguma situação que ameace a vida, proporcionando bem-estar mesmo em situações tão adversas.

Essa transformação, no entanto, ainda está engatinhando em nosso país. Poucos são os hospitais que contam com um serviço de cuidados paliativos no Brasil, e o desenvolvimento do setor é irregular e fortemente dependente de doações. Apesar disso, há esperança que esse cenário mude em breve, o que levará ao aumento da demanda por profissionais especializados nesse campo.

Quer saber mais sobre essa área promissora? Acompanhe este guia sobre Medicina paliativa que preparamos para você!
 

O que são cuidados paliativos?

O conceito de cuidados paliativos foi definido pela primeira vez em 1990 pela OMS. Na ocasião, o termo foi usado para definir os cuidados necessários aos pacientes que apresentavam doenças incuráveis. No entanto, em pouco tempo percebeu-se que essa definição limitava a abrangência das ações paliativas, tornando o modelo proposto insuficiente.

Assim, em 2002, a OMS atualizou o conceito e passou a apresentá-lo da seguinte forma: cuidados paliativos consistem na assistência promovida por uma equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, da identificação precoce, avaliação impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos espirituais.

Por essa definição, percebemos que o foco dos cuidados paliativos é o tratamento do doente, e não apenas da doença em si. Os sintomas e as demandas de cada um são avaliados sob diversos pontos de vista, não se limitando apenas às questões físicas. Além disso, os cuidados se estendem à família, seja durante o tratamento, seja no período de luto.

Os cuidados paliativos não se resumem a uma filosofia de cuidado, abrangendo também uma série de técnicas e competências. Dada a sua complexidade, diversos profissionais — médicos, enfermeiros, assistentes sociais, fisioterapeutas, educadores físicos, psicólogos, entre outros — devem atuar juntos com o objetivo de melhorar o dia a dia do paciente e de sua família.

Entre os princípios que norteiam a equipe de cuidados paliativos, destacamos:

• promover o alívio da dor e outros sintomas físicos;
• prevenir a ocorrência de novos problemas;
• encarar a morte como um processo natural que não deve ser acelerado nem adiado;
• considerar aspectos psicológicos e espirituais na atenção ao paciente;
• oferecer suporte para que o paciente continue a viver tão ativamente quanto for possível;
• promover oportunidades para experiências que tragam crescimento pessoal e espiritual;
• apoiar a família durante a doença e o luto.

O papel do médico nos cuidados paliativos

A Medicina paliativa foi reconhecida como área de atuação médica em 2011, por meio da Resolução CFM nº 1.973/2011. Ela está fortemente associada a especialidades como clínica médica, oncologia, geriatria e gerontologia, Medicina da família, pediatria e anestesiologia.

Seu principal objetivo é preservar a dignidade humana, e isso significa não antecipar nem adiar a morte, que deve ser vista com uma parte natural do ciclo da vida. É preciso encarar que a maior parte dos pacientes que recebe cuidados paliativos morre, mas livre de dores e recebendo o acolhimento necessário.

Além de aceitar a “hora certa” para o fim, o médico paliativista deve enxergar a importância da atuação de uma equipe multidisciplinar. Nesse contexto, a comunicação é o segredo para o bom andamento do trabalho. Isso inclui se aproximar dos demais membros da equipe e estabelecer uma relação de confiança com o paciente e seus familiares.

Mais do que estabelecer os diagnósticos clínicos, o médico também é responsável por apresentar a Medicina paliativa ao paciente, desmistificando a ideia de que aceitar esse tipo de assistência é o mesmo que desistir de se tratar. A primeira barreira que deve ser derrubada é a de que o cuidado paliativo só serve para o fim da vida.

Idealmente, a apresentação de alternativas para manter o bem-estar deve ser feita no diagnóstico da doença, sempre que houver possibilidade de sofrimento. Além de incentivar a adesão do paciente a medidas para promoção da qualidade de vida, o médico atua também como um coordenador entre a equipe, o paciente e sua família.

Cabe a ele a responsabilidade de apresentar a proposta terapêutica e o prognóstico da doença, garantindo que todos estejam em sintonia com o planejamento, que pode ou não englobar tratamentos curativos.

Qual é a relação entre a ética e a Medicina paliativa?

Nas últimas décadas, observamos um grande avanço técnico e científico na Medicina. Novas opções de tratamento e diagnóstico contribuíram para uma modificação no perfil dos pacientes graves. Se antes a principal causa de morte eram as doenças infectocontagiosas, hoje vemos um número crescente de pacientes que padecem por doenças crônico-degenerativas e suas complicações.

Apesar de tantas técnicas modernas disponíveis, nem sempre o paciente alcançará a cura ou conseguirá prolongar sua vida com dignidade. Diante desse panorama, é normal depararmos com questões éticas, sobretudo quando lidamos com um conceito tão subjetivo quanto o de qualidade de vida.

Para nortear os profissionais envolvidos nos cuidados paliativos, alguns princípios da bioética devem ser avaliados. Vamos acompanhar cada um deles a seguir:

Princípio da beneficência

Na Medicina Paliativa, agir em benefício do outro significa controlar os sintomas e promover a qualidade de vida do paciente. Dessa forma, além de não prejudicar, o profissional deve contribuir para o bem-estar do indivíduo. Isso significa conhecer a fundo o quadro clínico e antecipar os problemas que surgirão, de maneira a agir antes que o sofrimento se agrave.

Princípio da não maleficência

A máxima “acima de tudo, não causar dano” é o preceito da ética médica que obriga os profissionais a não causar danos intencionalmente. Dentro da Medicina Paliativa, o princípio da não maleficência determina que procedimentos invasivos e agressivos que não beneficiarão os pacientes devem ser evitados.

Princípio da autonomia

A Medicina paliativa enxerga o paciente como um indivíduo com direito à liberdade, privacidade e escolha individual. Dessa forma, nenhum julgamento é tomado de forma unilateral. O desejo do paciente passa a ter mais peso do que a vontade do médico, o que exige que o profissional se livre de pensamentos paternalistas antiquados.

Os cuidados paliativos são, portanto, determinados de forma compartilhada entre pessoas autônomas que se respeitam mutuamente. Cabe aos médicos contribuir para que o processo de morte seja conduzido com o mínimo de sofrimento, tanto para o doente, quanto para os familiares.

Princípio da justiça

Durante a graduação, os médicos aprendem que a vida é sagrada e que devem fazer tudo o que for possível para preservá-la. No entanto, ao lidar com pacientes com doenças graves em estágio avançado, tal obstinação passa a não ter vez. O objetivo dos cuidados paliativos é evitar o sofrimento para que o paciente tenha uma morte digna.

Insistir em tratar um paciente que não tem chance de se beneficiar com aquela medida é injusto com os outros enfermos que poderiam aproveitar melhor os recursos. Mas isso não quer dizer que os profissionais devem apenas se recusar a realizar tratamentos considerados ineficazes por eles, é preciso dialogar com o paciente e seus familiares.

Lembre-se de que, embora o tratamento possa ser fútil, o cuidado nunca é. A melhor conduta a ser tomada depende da resposta a algumas perguntas, como:

• A medida trará benefício ao paciente?
• A proposta causará danos ao paciente?
• O que o paciente e sua família pensam a respeito?
• Outros pacientes serão afetados pela conduta?

Dessa forma, todos os princípios citados aqui são integrados para que o médico possa elaborar de forma ética um plano para preservar a qualidade de vida daquele paciente que se encontra no final da vida ou que está passando por um intenso sofrimento.
 

Como aplicar os cuidados paliativos em diferentes fases da vida?

Da infância à velhice, cada pessoa é única e precisa de atendimento personalizado, principalmente quando se encontra na iminência da morte. Nesse sentido, é impossível separar a Medicina paliativa da Medicina humanizada, uma vez que o alívio dos pacientes acometidos com doenças graves vai além das abordagens farmacológicas.

A empatia é palavra de ordem nos cuidados paliativos, e cada profissional deve ser solidário ao sofrimento do paciente e seus familiares. Veja, a seguir, como a Medicina paliativa pode ser aplicada nas diferentes fases da vida:

Crianças e adolescentes

Os pacientes pediátricos elegíveis para os cuidados paliativos encontram-se em quatro grupos distintos:

• portadores de condições potencialmente curáveis, mas cujo tratamento pode falhar (cânceres progressivos ou avançados, cardiopatias complexas, doenças candidatas a transplante e outras);
• portadores de doenças sem chance de cura, mas que podem ter a sobrevida prolongada (infecção por HIV, fibrose cística, imunodeficiências graves, distrofia muscular e outras);
• portadores de doenças progressivas sem chance de cura (osteogênese imperfeita grave, doenças neurodegenerativas, doenças metabólicas progressivas e outras);
• portadores de doenças não progressivas irreversíveis com alto risco de morte prematura por complicações (malformações cerebroespinhais graves, traumas graves, encefalopatia crônica não progressiva e outras).

Os cuidados paliativos pediátricos, em comparação àqueles dirigidos aos adultos, apresentam algumas particularidades. O tempo de intervenção varia de dias a muitos anos e, muitas vezes, mais de um membro da família é afetado pela enfermidade. Além disso, as doenças acontecem em um período de rápido desenvolvimento físico e mental, tornando a continuidade do processo educativo essencial.

Outro ponto que deve ser considerado é que a morte de uma criança ou adolescente representa uma subversão na ordem natural da vida. Isso gera efeitos devastadores nas famílias, na sociedade e, até mesmo, na equipe de assistência. Os pais vivem uma situação de ambiguidade em que sofrem com a provável perda ao mesmo tempo em que precisam se manter firmes para cuidar do filho.

Dessa forma, cabe à equipe de cuidados paliativos desenvolver ferramentas para tratar a dor dos pais e torná-los mais fortes para enfrentar a situação. A atenção destinada à criança ou adolescente e sua família envolve aspectos farmacológicos e não farmacológicos, e a escolha terapêutica é feita segundo critérios clínicos individuais.

Um ponto-chave que não pode ser ignorado é a construção de um laço de confiança entre a família e os profissionais envolvidos na assistência. É muito comum que os pais, diante da gravidade da situação, entrem em estado de negação e tenham dificuldades nos processos decisórios que surgirão no caminho.

Somente a partir dos 18 anos é que os indivíduos são legalmente considerados autônomos para tomar decisões sobre suas vidas. Até essa idade, os responsáveis têm o direito de decidir, mas, diante de situações tão difíceis e complexas, todo o apoio profissional é necessário para promover as melhores escolhas possíveis.

Adultos e idosos

Quando pensamos em adultos e idosos que necessitam de cuidados paliativos, estamos nos referindo principalmente àqueles que apresentam doenças crônicas ou degenerativas, tais como:

• câncer;
• infecção por HIV/AIDS;
• cardiopatias graves;
• Alzheimer e outras demências.

Assim como para os pacientes pediátricos, as ações para preservar a qualidade de vida devem ser tomadas tão logo seja feito o diagnóstico, de forma a prevenir o sofrimento. Isso não quer dizer que não serão administrados tratamentos para a doença, mas, caso as chances de cura se esgotem, o foco passará a ser no alívio dos sintomas físicos e dos problemas emocionais.

A tendência é que um número cada vez maior de pacientes necessite da Medicina paliativa em nosso país. Afinal, estamos vivendo um momento de transição demográfica, ou seja, a distribuição da população por faixa etária está mudando. O aumento da expectativa de vida e a redução das taxas de fecundidade e natalidade estão provocando uma expansão do grupo formado pelos mais velhos.

Em 2060, um quarto dos brasileiros deverá ter mais de 65 anos. Nesse futuro próximo, teremos aproximadamente 60 milhões de pessoas com maior risco de apresentarem doenças crônico-degenerativas e complicações decorrentes dessas enfermidades. Muitas dessas pessoas necessitarão de cuidados paliativos na terceira idade.

No dia a dia, esses pacientes experimentam diversos sintomas que vão além da dor. Náuseas, vômitos, emagrecimento, feridas que não cicatrizam, depressão, medo e solidão são alguns exemplos de problemas físicos, emocionais ou espirituais que surgem com frequência entre os pacientes terminais.

Ao lidar com adultos ou idosos que mantêm suas capacidades decisórias, o médico deve avaliar o que, quanto e quando eles querem saber sobre um diagnóstico difícil e as possibilidades de tratamento. Para o doente, aceitar a morte nem sempre é uma tarefa fácil, e a equipe de cuidados paliativos deve assegurá-lo de que ele não está só para que ele possa terminar a vida com tranquilidade.

Com a progressão da doença, muitos pacientes perdem a capacidade de responderem por si mesmos. As diretivas antecipadas de vontade são um instrumento ético e legal reconhecido pelo CFM em sua Resolução nº 1.995/2012, que tem como objetivo assegurar o princípio da autonomia, permitindo que o indivíduo registre suas vontades para preservá-las em uma eventual incapacidade de expressar seus desejos.

Há diferentes formas de garantir que a vontade do paciente prevalecerá sobre a dos familiares, incluindo o registro em prontuário ou mesmo o reconhecimento do documento em cartório na presença de testemunhas. Apenas maiores de 18 anos (ou emancipados) que estejam lúcidos podem registrar suas diretivas antecipadas de vontade, que podem ser revogadas ou modificadas caso o paciente assim o queira.
 

Onde é possível aplicar a Medicina Paliativa?

Os cuidados paliativos nasceram na oncologia, e, até hoje, pacientes com câncer em estágios avançados formam o grupo que mais requer esse tipo de atenção. No entanto, com a evolução da Medicina e as mudanças no perfil da sociedade, cada vez mais portadores de doenças crônicas são beneficiados por ações voltadas para a preservação da qualidade de vida.

Esse é o caso de diabéticos, cardiopatas ou daqueles que apresentam problemas pulmonares crônicos mais graves. Dores, infecções e mal-estar não são raros entre esses pacientes e, muitas vezes, levam a internações e intervenções que poderiam ser evitadas.

A demanda pela Medicina Paliativa também é crescente entre os portadores de doenças neurológicas progressivas ou síndromes demenciais, como o Alzheimer. No entanto, devido à evolução longa desses distúrbios e à precariedade do atendimento no Brasil, a atuação da equipe de cuidados paliativos normalmente se restringe ao final da vida desses pacientes.

De acordo com a Worldwide Palliative Care Alliance, a Medicina paliativa beneficia mais de 100 milhões de pessoas anualmente. Embora esse número pareça expressivo, menos de 8% daqueles que precisam desse tipo de assistência têm acesso ao acompanhamento adequado.

Os serviços de cuidados paliativos podem ser ofertados em diversos modelos, tais quais:

• hospices (hospitais exclusivos para essa finalidade);
• enfermarias em hospitais gerais;
• equipes interconsultoras;
• ambulatórios;
• assistência domiciliar;
• hospedarias;
• serviços de internação parcial (hospital-dia).

Devido à história da Medicina, há uma tendência de medicalização da morte, e a maioria das pessoas morre em um hospital. Muitos dos pacientes com doenças avançadas, mas que preservam suas capacidades de decisão, afirmam que gostariam de morrer em casa, o que pode representar uma sobrecarga para os cuidadores que se sentem impotentes diante da terminalidade.

O importante é que os cuidados paliativos sejam oferecidos em um ambiente onde as condições que causem desconforto possam ser rapidamente controladas, com acesso imediato aos medicamentos necessários e com o acompanhamento de um profissional paliativista.

Seja qual for o local — em casa ou em instituições de saúde —, todos os membros da equipe de cuidados paliativos devem estar capacitados para oferecer um tratamento de qualidade. Sendo assim, a atualização profissional é fundamental para suprir as demandas dos pacientes e familiares diante de metas tão desafiadoras.
 

Por que se especializar em Medicina Paliativa?

A área de cuidados paliativos é bastante deficitária no Brasil. Por aqui, menos de 10% dos hospitais com mais de 50 leitos contam com uma equipe especializada no assunto. A falta de incentivo ao setor faz com que nosso país receba a classificação 3A no Atlas Global de Cuidados Paliativos, o que significa que:

• a provisão de cuidados paliativos é oferecida de maneira isolada;
• o desenvolvimento da área é irregular e mal apoiado;
• a disponibilidade de morfina é limitada;
• há poucos serviços de cuidados paliativos em relação ao tamanho da população;
• as equipes de cuidados paliativos podem ter excelência, mas o sistema de saúde brasileiro está muito atrasado na integração desses serviços.

No entanto, há esperança que esse cenário mude em breve. Em novembro de 2018, foi publicada a Resolução nº 41da Comissão Intergestores Tripartite (CIP). Esse documento determina que os cuidados paliativos façam parte dos cuidados continuados integrados ofertados na Rede de Atenção à Saúde do SUS.

Há muito espaço para que a Medicina paliativa se desenvolva em nosso país. O mercado brasileiro precisa de profissionais qualificados para atender a essa demanda crescente, mas dificilmente os médicos encontrarão essa capacitação ao longo de seus cursos de graduação.

A formação acadêmica do médico é normalmente voltada para o diagnóstico e tratamento de doenças. Quando um paciente precisa de cuidados paliativos, o profissional deve repensar alguns conceitos, principalmente aqueles relacionados a vencer a morte custe o que custar.

Atualmente, poucos cursos de Medicina oferecem a disciplina de cuidados paliativos em sua grade. Portanto, a melhor maneira de adquirir a bagagem necessária para atuar em uma área para a qual a graduação não fornece o conteúdo necessário é buscar um curso de pós-graduação em Cuidados Paliativos em uma instituição com boa credibilidade.

A educação continuada é, portanto, uma ótima forma de se preparar para atuar como paliativista. Nesse caso, investir em um curso de cuidados paliativos transformará você em um profissional capaz de atuar no cuidado integral ao paciente que apresenta condições graves, sem precisar que você abandone suas outras especialidades.

A Medicina Paliativa é um campo fascinante e fundamental para um fim de vida confortável. Atuar nessa área só é possível quando o médico adquire a habilidade de estabelecer uma abordagem mais abrangente para conseguir contornar todas as dificuldades e aliviar o sofrimento daqueles que já se encontram tão fragilizados.

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